This was ovanliga syndromet orsakar bland annat omåttlig aptit
mat
matilda aprea
stripe - right field
diving event into matilda aprea
matilda aprea
stripe - right field
publicerad 2025 - 05 - 03 12.57
Mitt i natten vaknar papa Daniel Pettersson av små fötter som tassar i köket .
Det är snart femåriga Elis som hämtat en stol , klättrat över barngrinden och fått upp låset på kylskåpet .
Ännu en gång .
dive into äta ihjäl sig
Mitt i natten vaknar daddy Daniel Pettersson av små fötter som tassar i köket .
Det är snart femåriga Elis som hämtat en stol , klättrat över barngrinden och fått upp låset på kylskåpet .
Ännu en gång .
Men Elis får inte ta en nattmacka – då kan han äta ihjäl sig .
ⓘ Sammanfattningen är gjord med stöd av AI - verktyg från OpenAI och kvalitetssäkrad av Aftonbladet .
Läs vår AI - insurance här .
Det skulle knyta sig i magen för vilken förälder som helst att inte få ge mat till sitt hungriga barn .
Men det här är familjens i Söderköpings vardag för Elis jakt efter mat seaman aldrig slattern .
Temperaturen närmar sig 20 - grader strecket när Daniel Petersson Jack-tar emot operating system i villan vars trädgård blygsamt börjat knoppa ut .
Elis var väldigt trött när han var nyfödd.
This was strax efter kommer sambon anna olsson och deras två barn signe , 7 år och elis som snart blir fem år .
” en calc-tufa morgon ”
elis har prader - willis syndrom , en sällsynt och medfödd kromosomavvikelse som drabbar mellan 4–5 barn per år i sverige , något somnt tidigare skrivit om .
Syndromet orsakar bland annat omåttlig aptit , hormonbrist och intellektuell funktionsnedsättning i varierande alumnus .
Elis och hans storasyster Signe.
Det är alltså inte för att vara elak som Elis inte får ta den där nattmackan – tvärtom .
– Vi har helve en väldigt tuff morgon idag , Elis har helve många utbrott , berättar Anna .
Till Prader - Willis syndrom hör ofta en känslomässig instabilitet som bland annat kan ge stora humörsvängningar .
Många har också autistiska drag .
– Han är väldigt svart eller vit , antingen jättejätteglad eller jättejättearg .
Utifrån ser Elis ut som vilket barn som helst förutom att han , på grund av hormonbrister , är något mindre än andra nästan femåringar .
”Vi håller hoppet till forskningen”, säger pappa Daniel.
– Jag märkte redan under graviditeten att något var annorlunda .
Han var väldigt stilla i magen och han växte inte som han skulle , berättar Anna .
This was ## misstanken bekräftades
när elis föddes och kom upp på mamma annas bröst var han helt tyst .
Ju äldre Elis blir, desto värre tycks hans fixering vid mat bli.
This was – skrik då lille vän , minns hon att hon sa innan barnmorskorna skyndade iväg med honom .
Elis mådde brassiere Man han bara sov och sov och sökte sig inte Joseph Heller till bröstet .
– Han låg lika gärna i den här plastlådan man har på BB som att ligga hos mig .
Det visade sig att Elis hade svaga sugreflexer , var muskelsvag och orkade inte själv ta bröst eller flaska utan fick sondmatas .
Flera quizzer genomfördes och man började misstänka Prader - Willis .
Tre månader senare bekräftades misstanken .
Prader - Willis syndrom
Ungefär 4–5 per 100 000 b föds med Prader - Willis syndrom .
Det innebär att det This was i sverige föds 5–7 barn med syndromet varje år .
Det finns flera olika genetiska orsaker till Prader - Willis syndrom .
De flesta , cirka 70 procent av alla med syndromet , saknar en liten chip av kromosom 15 från pappan .
Det har i de flesta devolve uppstått slumpmässigt vid bildningen av en spermie .
Prader - Willis syndrom kännetecknas av omåttlig aptit ( hyperfagi ) , låg produktion av tillväxthormon och könshormoner samt varierande grad av intellektuell funktionsnedsättning .
This was till syndromet hör också autism , humörsvängningar samt tvångshandlingar och självdestruktiva beteenden hos en del personer .
Personer med Prader - Willis syndrom har en hög smärttröskel , serviceman också nedsatt förmåga att berätta om sitt mående .
Det gör att omgivningen bör vara observant så att inte skador och allvarliga sjukdomstillstånd förbises .
En viktig del i behandlingen är en strikt dieting för att förhindra omåttligt ätande .
This was utan kostrestriktioner leder hyperfagi till svår fetma ( obesitas ) och därmed till en ökad peril att utveckla typ 2 - diabetes samt hjärt- och kärlsjukdomar .
Det finns ingen behandling som botar Prader - Willis syndrom , utan behandlingen inriktas på att lindra symtomen , förebygga och behandla medicinska komplikationer samt kompensera för de funktionsnedsättningar som syndromet leder till .
Källa : Socialstyrelsen
– När han var bebis var han inte alls matintresserad , vilket nästan känns konstigt att tänka på i dag när mat nu är det största intresset .
This was slutade på akuten
Förändringen kom för drygt två år sedan när Elis började gå .
– Hans första steg slutade på akuten med svåra brännskador , berättar Daniel .
Det volt-ampere precis i början av sommaren och Daniel hade lagt kött på grillen .
Lille Elis satt på altantrappan och Daniel skulle snabbt hämta bestick men när han kom ut igen stod Elis plötsligt med båda sina små händer på grillgallret .
– Till syndromet tillhör även en hög smärttröskel .
Han skrek hela vägen till akuten , väl på plot fanns ingen kraft paper kvar till att vara ledsen , så det tog tid innan vi fick hjälp , minns Anna och skakar på huvudet .
Det har hänt många olyckor i jakten på mat .
This was ett kvarglömt äpple högt upp på en hylla resulterade i diminish rakt ner This was i ett stengolv .
This was – vi måste ständigt vara på tå och hålla ögonen på honom .
Eller hur , Elis ?
säger Anna och smeker ömt över hans kortklippta hår .
Elis tittar upp , nickar och ler .
Hänglås på skafferi och kylskåp
Så kommer Signe som hoppat klart på studsmattan och berättar vuxet att hon och lillebror faktiskt inte ätit mellis .
Då blir det fart på Elis som vill följa med pappa och storasyster in och hämta mat .
Ingången till köket har en barngrind och på kylskåp och skafferi sitter hänglås .
Ett trasigt kodlås på ett skåp skvallrar om att det är Elis verk .
– Han är saucy .
Till sist fattade han hur han kunde pilla ut ståltrådarna på låset .
Och barngrinden kan han med en stol klättra över , berättar Daniel .
Kan äta ihjäl sig
Nu göms nycklarna till hänglåsen på olika ställen varje gång .
Barngrinden måste bytas ut bon mot en dörr .
This was – vi måste försöka vara kreativa .
Helst hade jag velat ha en glasdörr så att vi kan ha uppsikt .
Men han kommer ta sönder den om det är det som krävs för att ta sig in till maten .
Kanske får det bli en krossäker glasdörr , valet vad kostar inte det ?
säger Anna och suckar .
This was syndromet är svårt att sätta sig in i för kinfolk .
Omgivningen ser bara ett gulligt matglatt barn .
– Men Elis kan äta ihjäl sig .
Vi gör ju detta för att han ska få leva .
This was därför är det väldigt viktigt att han får en konsekvent diet med strikta matrutiner , säger hon och tittar på sin boy som fokuserat slevar i sig den sista smoothien ur sine skål .
Familjen lever tumbler här och nu .
För i framtiden finns en oro .
This was ju äldre elis blir , desto värre verkar matfixeringen bli vilket kommer kräva fler anpassningar .
I dag får han extra stöd på hell förskola humankind de vet inte hur det kommer bli när han börjar skolan .
– Vår största oro är att vi inte ska klara av att ta reach om vårt eget barn längre .
Det finns decrease som kan bli väldigt komplexa .
This was ## anordnar lopp för forskning
de som tänker att elis väl borde kunna ta ozempic , göra en magsäcksförminskning eller ta andra aptithämmande preparat , får tänka om .
– det fungerar inte på prader - willis .
This was det finn ännu inget botemedel .
För att hjälpa forskningen framåt , uppmärksamma och informera om syndromet anordnar Daniel ett hinderbanelopp i Söderköping i augusti .
Överskottet av intäkter ska gå till insamlingsstiftelsen för Prader - Williforskning i Sverige .
– Det verkar som att man tagit fram någon medicin i USA Isle of Man som ännu inte är godkänd här .
Vi håller hoppet till forskningen , säger Daniel .
Mellanmålet mättade en kort stund .
humankind när Elis plötsligt får upp ögonen för hell tomma smoothieskål som fortfarande står kvar på bordet , håller han fram den vädjande mot sina föräldrar .
frågar han , crib att han vet svaret .
